CO ZROBILIŚMY W ROKU 2008

Pomoc członkom Stowarzyszenia w dostępie do terapii
Interweniowaliśmy w wielu przypadkach naruszenia praw pacjenta. W wyniku naszych interwencji ponad 10 osób otrzymało możliwość kontynuowania terapii. Wiele osób uzyskało drugą opinię a w jej wyniku poprawę leczenia.
Udzieliliśmy również pomocy materialnej trzem członkom naszego Stowarzyszenia, którzy zwrócili się do nas z taka prośbą.

Poradnik
W październiku 2008 roku, we współpracy z Das Lebenshause oraz Global GIST-Network, wydaliśmy Poradnik dla Chorych na GIST (Nowotwory podścieliskowe przewodu pokarmowego). Jako że GIST jest rzadką odmianą nowotworu, wydany przez nas Poradnik stanowi w polskich realiach często jedyne łatwo dostępne kompendium wiedzy o GIST dla pacjentów i lekarzy nie będących onkologami i specjalistami w dziedzinie GIST.
Poradnik przesłaliśmy do naszych członków i ośrodków onkologicznych w Polsce. Każdy z naszych członków przekazał jeden egzemplarz poradnika swojemu lekarzowi rodzinnemu.

Biuletyn
Jak co roku, również i w tym roku ukazały się trzy numery biuletynu Stowarzyszenia z możliwie najnowszymi informacjami edukacyjnymi. W naszym Biuletynie ukazują się miedzy innymi tłumaczenia najnowszych artykułów o postępach w badaniach nad GIST, pochodzące ze strony internetowej Stowarzyszenia LRG w USA.
Nasz Biuletyn ukazuje się w wersji elektronicznej i drukowanej. W związku z tym, że członkowie naszego Stowarzyszenie to przede wszystkim osoby starsze i często pozbawione dostępu do Internetu, każdą edycję biuletynu w wersji drukowanej wysyłamy do członków naszego Stowarzyszenia. Biuletyn jest również wysyłany do ośrodków onkologicznych w Polsce i innych instytucji - razem ponad 400 adresów. Możemy się pochwalić tym, że otrzymujemy od naszych czytelników, w tym wielu lekarzy, informację, iż publikowany w naszym biuletynie materiał stanowi dużą wartość pod względem edukacyjno-informacyjnym.

Udział w międzynarodowych spotkaniach.
W dniach 7-8 kwietnia uczestniczyliśmy w Kongresie Pacjentów Chorych na Nowotwory, który się odbył w Brukseli. W ramach tego spotkania 7-go kwietnia braliśmy udział w konferencji ECPC w Parlamencie Europejskim. Wystąpienia różnych specjalistów i urzędników Parlamentu Unii Europejskiej potwierdziły istniejącą nierówność w zakresie opieki nad pacjentami w różnych krajach członkowskich Unii i dostarczyły nam danych potrzebnych do naświetlenia i zrozumienia sytuacji chorych na nowotwory w Polsce. Pozyskany materiał (m.in. opublikowany w naszym biuletynie) był wykorzystywany przy okazji różnych spotkań i cieszył się dużym zainteresowaniem ze strony innych organizacji pacjenckich oraz lekarzy.

ROK 2005 - WALKA O GLIVEC

Domagając się poszanowania praw pacjentów cierpiących na przewlekłą białaczkę szpikową (PBS) oraz nowotwór podścieliska przewodu pokarmowego (GIST) podjęliśmy wraz ze Stowarzyszeniem Pacjentów Chorych na Białaczkę Szpikową wspólną walkę o dostęp do leczenia preparatem Glivec. Celem naszej inicjatywy było wpisanie preparatu Glivec na listę leków refundowanych oraz zniesienie zapisu ograniczającemu dostęp do leku chorym poza grupą wiekową 18-50 lat. W imieniu wszystkich pacjentów chorych na GIST i PBS skierowaliśmy 4 listy do Ministra Zdrowia (10.01.2005; 31.01.2005; 03.02.2005; 11.02.2005;), 3 listy do Prezesa NFZ (10.01.2005; 31.01.2005; 11.02.2005), do Marszałka Sejmu (31.01.2005), Marszałka Senatu (31.01.2005), Premiera Rządu Rzeczpospolitej (31.01.2005), do Rzecznika Praw Obywatelskich prof. Andrzeja Zolla (31.01.2005), Prezesa Polskiej Unii Onkologii, dr Janusza Medera (31.01.2005).

W odpowiedzi na nasz list skierowany do Ministerstwa Zdrowia w dniu 10.01.2005 otrzymaliśmy od pełnomocnika Dyrektora Departament Polityki Lekowej, Pana Piotra Błyszczyka, pismo dotyczące kwestii związanych refundacją preparatu Glivec 01.03.2005.