Słowo GIST jest akronimem angielskiej nazwy patologii: gastrointestinal stromal tumors, która w Polsce znana jest jako nowotwory podścieliskowe przewodu pokarmowego.

Słowu GIST możemy nadać nasze własne, stowarzyszeniowe znaczenie, które może np. brzmieć tak: Grupa Informująca o Sytuacji w Gist.

Misja
Nasze Stowarzyszenie wszechstronnie wspiera osoby chore na GIST, ich rodziny i opiekunów we wszystkich istotnych aspektach ich życia, aby zwiększyć szanse chorych na wyleczenie i powrót do normalnego życia oraz dąży do zapewnienia wszystkim chorym na GIST w Polsce leczenia zgodnego z europejskimi standardami

Naszą misję realizujemy poprzez:

  • edukowanie i szerzenie wiedzy na temat GIST
  • współpracę z lekarzami i ośrodkami specjalizującymi się w leczeniu GIST
  • współpracę z podobnymi stowarzyszeniami w Polsce i za granicą
  • pomoc pacjentom w różnych sprawach

Zachorowalność na GIST w przeliczeniu na liczbę mieszkańców wynosi od 1 do 1,4 na 100.000 osób. To oznacza, że statystycznie każdego roku na tę chorobę zapada ok. 400 Polaków, a diagnozuje się ok. 200-300 osób. Obecnie w Rejestrze Klinicznym GIST odnotowano ponad 1500 pacjentów. Nasze Stowarzyszenie zrzesza ponad 270 członków. GIST znajduje się na liście Chorób Rzadkich ORPHANET, pod numerem ORPHA44890, kod ID numer C26.9. Ten fakt nie pozostaje bez znaczenia gdy chodzi o formy naszych działań.

Jako że GIST jest chorobą rzadką, nasi członkowie są rozproszeni po całym kraju. Stowarzyszenie nie ma lokalnych oddziałów i posiada tylko jedno biuro w Warszawie. Komunikujemy się głównie przez Internet, telefon lub pocztą tradycyjną. Dwa razy w roku organizujemy spotkania edukacyjne, podczas których członkowie w szerszym gronie mogą poznać się osobiście. Jedno z nich to Walne Zebranie organizowane zawsze w lutym lub marcu, które trwa 1,5 dnia. Drugie – spotkanie integracyjno edukacyjne – odbywa się na przełomie sierpnia i września i trwa 3,5 dnia. O spotkaniach informujemy korespondencyjnie i mailowo.

Przez cały rok od poniedziałku do piątku czynne jest biuro Stowarzyszenia, które oprócz czynności administracyjnych związanych z zarządzaniem i prowadzeniem Stowarzyszenia pełni przede wszystkim funkcję punku edukacyjno-informacyjnego. Nigdy nie zostawiamy bez odpowiedzi żadnego maila i żadnej rozmowy telefonicznej, choć nie zawsze potrafimy pomóc.
Ponadto:

  • informujemy na temat samej choroby i dostępnych w Polsce terapii
  • informujemy pacjentów nowo zdiagnozowanych jak mają się poruszać w źle funkcjonującym systemie opieki zdrowotnej
  • informujemy o znaczeniu badania histopatologicznego i błędach jakie mogą się tam znaleźć
  • informujemy pacjentów o istniejących ośrodkach onkologicznych, które specjalizują się w leczeniu GIST
  • pomagamy (o ile to możliwe) w skontaktowaniu się z innymi pacjentami lub specjalistami z zakresu zgłaszanego przez pacjenta problemu
  • staramy się budować wspólnotę miedzy osobami dotkniętymi tą samą chorobą
  • wspieramy się modlitwą

Cztery razy do roku wydajemy biuletyn „Nasza Podróż”. Każdy z członków otrzymuje 2 egzemplarze. Zachęcamy, aby drugi egzemplarz przekazać dalej, np. lekarzowi pierwszego kontaktu, lokalnemu ośrodkowi zdrowia lub innemu pacjentowi chorującemu na GIST, który nie wie o naszym Stowarzyszeniu. Opracowujemy też inne publikacje edukacyjne.
Każdy z członków otrzymuje również „Poradnik dla chorych na GIST”, gdzie może znaleźć aktualne kompendium wiedzy na temat tej choroby.

Staramy się poprawić funkcjonowanie systemu opieki zdrowotnej i reagować na problemy systemowe służby zdrowia, które mają negatywny wpływ na leczenie pacjentów onkologicznych, w szczególności cierpiących na nowotwory rzadkie, takie jak GIST. Jednak na tym polu często czujemy się bezradni.