Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST, pozarządowa organizacja non-profit, powstało 6 sierpnia 2004 roku na zebraniu założycielskim, które odbyło się w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości w Centrum Onkologii w Warszawie. Obecne na nim były 23 osoby

Członkowie – założyciele Stowarzyszenia uchwalili statut oraz wybrali Zarząd i Komitet Założycielski. Pierwszym prezesem Stowarzyszenia został pan Stanisław Kulisz, który pełnił tę funkcję do stycznia 2012 r.

Większość uczestników zebrania założycielskiego brało udział w badaniu klinicznym z Glivekiem. Bezpośrednim impulsem do założenia Stowarzyszenia był fakt, że po zakończeniu badania klinicznego osoby biorące w nim udział miały pozostać bez jakiejkolwiek terapii lekowej, pomimo że dobrze zareagowały na Glivec. Pacjenci wraz ze swoimi lekarzami mieli ponadto świadomość braku wiedzy na temat tego rzadkiego nowotworu oraz tego, jak trudno jest polskim pacjentom uzyskać dostęp do informacji o specjalistycznych ośrodkach GIST, gdzie mogliby otrzymać fachową pomoc. Wspierani przez lekarzy prof. Włodzimierza Rukę i dr Piotra Rutkowskiego, postanowili założyć Stowarzyszenie.

Słowo GIST jest akronimem angielskiej nazwy patologii: gastrointestinal stromal tumors, która w Polsce znana jest jako nowotwory podścieliskowe przewodu pokarmowego. GIST jest nowotworem rzadkim i należy do grupy nowotworów zwanych mięsakami. Mięsaki są nowotworami pochodzenia mezenchymalnego, wywodzącymi się z tkanek podporowych ciała, na przykład tkanki łącznej, kostnej, chrzęstnej, tłuszczowej i mięśni. Nowotwory GIST stanowią odrębną grupę najczęstszych nowotworów mezenchymalnych przewodu pokarmowego i najprawdopodobniej wywodzą się ze śródmiąższowych komórek Cajala (uważanych za komórki „rozrusznikowe” odpowiedzialne za ruch perystaltyczny jelit), lub ich prekursorów. GIST-u nie należy mylić z innymi typami nowotworów, które w polskim nazewnictwie noszą miano raków, a wywodzą się najczęściej z komórek nabłonka lub tkanki gruczołowej i są umiejscowione w tych samych co GIST obszarach anatomicznych.
Zachorowalność na GIST w przeliczeniu na liczbę mieszkańców wynosi od 1 do 1,4 na 100.000. To oznacza, że statystycznie każdego roku na tę chorobę zapada ok. 400 Polaków a diagnozuje się ok. 200-300 osób. Obecnie w Rejestrze Klinicznym GIST odnotowano ponad 1500 pacjentów, a nasze Stowarzyszenie zrzesza ponad 270 członków.

Słowu GIST możemy nadać nasze własne, stowarzyszeniowe znaczenie, które może brzmieć np. tak: Grupa Informująca o Sytuacji w Gist.

Jeśli jesteście na tej stronie, to najprawdopodobniej choroba ta stała się częścią Waszego życia lub życia bliskiej Wam osoby. Diagnoza guza nowotworowego jest zawsze szokującym wydarzeniem dla każdego, niezależnie od wieku. Niesie ona dużo niepewności i lęku oraz świadomość przynależności do świata ludzi poważnie chorych. Należy jednak pamiętać, że dzisiaj rokowania dla pacjentów ze zdiagnozowanym GIST są o wiele lepsze niż w przeszłości.

Dobrą nowiną jest znalezienie w toku naukowych badań i poszukiwań nowych cząsteczek, które dały początek tzw. terapiom celowanym molekularnie – czyli po prostu lekom, które stają się coraz bardziej skuteczne w walce z nowotworem. GIST jest pierwszy litym guzem, który bardzo dobrze odpowiedział na taki typ leczenia.

Internet i połączenia telefoniczne ułatwiają komunikację pomiędzy pacjentami, którzy ze względu na rzadkość występowania tej choroby rozproszeni są po całym kraju. Pacjenci mogą się wzajemnie informować i wspierać. Dzielenie się doświadczeniami w chorobie już samo w sobie jest uzdrawiające, a ponadto daje informację, którą nie zawsze uzyskamy w obecnym systemie opieki zdrowotnej w naszym kraju.

Zapraszamy do obserwowania naszego profilu na facebooku <kliknij tu>

Chcemy, aby nasza strona internetowa była ważnym punktem odniesienia dla wszystkich, którzy pośrednio lub bezpośrednio mają styczność z tą chorobą. Posiadamy wiedzę i doświadczenie, które sami zdobyliśmy i które otrzymujemy również od podobnych organizacji poza granicami naszego kraju:

Sarcoma Patients Euronet (SPAEN) – www.sarcoma-patients.eu
Global GIST Network – www.globalgist.org
The Life Raft Group (LRG) – www.liferaftgroup.org